Помогите малышу!
Нa eгo лeчeниe в Гeрмaнии трeбуeтся суммa пoрядкa 50 тысяч eврo. В Рoссии, к сoжaлeнию, eму ужe пoмoчь нeчeм, всe срeдствa и спoсoбы лeчeния прoйдeны и, в нaшeм случae, oжидaeмoгo рeзультaтa нe дaли.
Конец нaчинaлoсь тaк:
У Вeры былa слoжнaя бeрeмeннoсть, нa 6 мeсяцe нaчaлись прoблeмы сo здoрoвьeм – скaчки aртeриaльнoгo дaвлeния, в рeзультaтe мaлыш плoxo рoс в утрoбe мaтeри, в итoгe, рядом пoмoщи врaчeй дoтянув дo 36 нeдeль бeрeмeннoсти, сдeлaли кeсaрeвo сeчeниe. Сaшeнькa пoявился нa свeт 1 фeврaля 2006 гoдa, oн вeсил 2270 грaмм около рoстe 49 см.
С рoждeния у мaльчикa был плoxoй aппeтит, кaждoe кoрмлeниe дaвaлoсь с трудoм, Сaшу пoстoяннo рвaлo, oн мaлo прибaвлял в вeсe, нo xoрoшo рoс в длину. К гoду близ рoстe 78 см. oн вeсил всeгo 8.2 кг.
Нo нeсмoтря нa всe вoлнeния и нe пoкидaющee нaс oщущeниe, чтo с Сaшeнькoй прoисxoдит чтo-тo нexoрoшee, бeскoнeчныe пoxoды пo врaчaм в пoискax oтвeтa нa нaши трeвoги, Сaшa рaдoвaл пaпу и мaму, бaбушeк и дедушек, прабабушку и прадедушку своими умненькими глазками, сообразительностью и спокойным мужским характером.
Получай этой фотографии Сашуке 1 годочек.
В год и один месяц Александра начал ходить, но точь в точь-то механически, делая маленькие осторожные движения. Помаленьку его походка стала бередить старые раны походку робота. Тогда я ещё не знали, посему ему сложно удерживать устойчивость. Сверстники уже начинали бежать как реактивные моторчики, а Александр хмурился и сосредоточенно выхаживал.
Точь в точь опухоль выявлялась (диагноз):
В конце весны 2007 возраст стали проявляться новые признаки – Александра стал всё хуже приблять шагу, потом опять встал получай четвереньки и пополз, начал нагибать голову к правому плечу. Осматривание невропатолога, УЗИ головного мозга, доплерографическое разбирательство сосудов головного мозга ничто не показали.
Гром грянул в Морана с 23 на 24 июня, малышу становилось не идет в сравнение на глазах. Саша перестал уминать, стал терять сознание и прибывший костоправ скорой помощи предположил желудочную инфекцию. Держи скорой помощи мы поступили в пятую детскую инфекционную больницу (ДИБ) города Санкт-Петербурга, идеже после осмотра Сашу дружно направили в реанимационное отделение с признаками минингизма, сделали УЗИ, которое по новой ничего не показало, а чрез сутки у Саши случился микседема головного мозга: нарушилось веяние, судороги, угнетение сознания поперед сопора. Сашу перевели бери искусственную вентиляцию лёгких (ИВЛ), УЗИ показало широкий отёк мозга.
Нейрохирурги спешно провели операцию – закрытое наружное дренирование правого бокового желудочка, уймись говоря, просверлили дырку в черепе и вставили трубочку на сброса излишней жидкости и уменьшения давления. В первый раз было высказано предположение об опухоли головного мозга, которая закрыла убыль ликворной жидкости из головного в становой мозг.
МРТ подтвердила худшие подозрения – желвак размера с куриное яйцо (6.4х5.3х3 см) давила возьми ствол и мозжечок головного мозга, прорастала в хребтина. По мнению специалистов, каста опухоль была врождённой и росла в Сашеньке всю его недолгую содержание.
Мы были в состоянии полного шока, казалось, биография остановилась. Консилиум специалистов вынес решение – необходима немедленная операция в соответствии с удалению опухоли. Однако шансов отчистить опухоль таких гигантских размеров сполна немного – часто опухоль прорастает в реалистично важные части головного мозга и «отвлечь» её без серьёзных, а гус смертельных последствий не удаётся. Тем никак не менее, бригаде нейрохирургов закачаешься главе со Снищуком Виктором Павловичем посчастливилось провести шестичасовую операцию.
Никак не касаюсь того, что испытывали ты да я. Cаше она тоже далась каверзно – были и остановки сердца, и мышеядь крови с дальнейшим переливанием. Хотим возговорить огромное спасибо врачам – послеоперационное МРТ показало, по какой причине опухоль удалили полностью.
Да наши злоключения на этом невыгодный закончились. Когда, спустя неделю дальше операции, Саша уже был снят с ИВЛ и начинал, пускай с большим трудом, с подачей кислорода, казаться сам, у него произошёл пока один отёк мозга. Суд в том, что после операции удалили и трубочку, из-за которую шёл отток ликвора. А самопроизвольный отток ликвора прекратился. В итоге паки судороги, потеря сознания, п на ИВЛ. Через банан дня была проведена дело по имплантации шунтирующего устройства, безотчетно сбрасывающего давление в головном мозге. В эту пору у малыша под кожей в голове стоит сам магнитопровод, а из головы до животика лещадь кожей протащен шланг, согласно которому жидкость сбрасывается в брюшинное прогалина.
И ещё неделя томительного ожидания, в некоторых случаях же можно будет прикарманить малыша из реанимации в лечебница. Каждый день полчаса утречком и полчаса вечером (на звонки в реанимации отвечают в какой-нибудь месяц в это время) мы напорно звонили в реанимацию с одним вопросом: «в духе самочувствие Саши Потехина». И постоянно слышали один и тот но ответ: «cостояние прочно-тяжёлое».
Что испытал выше- малыш за это хронос, лёжа на ИВЛ, с привязанными ручками, с исколотыми пальчиками (кровушка брали на анализ каждые немножечко часов), с кормлением через шар, вставленный через нос, даже если трудно представить!
В итоге, другой раз спустя три недели, нам выдали его с реанимации, выглядел он поджилки трясутся. Саша весил 7,7 кг. возле росте 85 см, аж не держал голову, отсутствовал вдыхательный рефлекс, и он всё времена давился слюнями. К тому но левая сторона тела была не совсем парализована, левая ручка и нога шевелились совсем плохо.
Тем временем поспела гистологическая консультация с диагнозом анапластическая эпендимома, в так время непонятная для нас укорочение. Но Интернет принёс страшные цифры статистики – средняя пятилетняя выживаемость с таким диагнозом – 40% с числа заболевших, для детей давно трёх лет – 20-25%. Выяснилось опять же, что эпендимомы одни с самых устойчивых к химиотерапии опухолей.
Врачевание:
Сделаю небольшое отступление и скажу, зачем так важно полное (тотальное) отскакивание опухоли. В настоящий момент существует три основных способа борьбы с опухолями центральной нервной системы: 1) хирургическое снятие; 2) лучевая терапия; 3) химиотерапия.
К сожалению, в России невыгодный развита лучевая терапия детей по трёх лет. Это связано с отсутствием нужного оборудования, способного к проведению локального (точечного) облучения и должного опыта. А экспозиция всей головы невозможно, (на)столь(ко) как гарантированно приведёт к идиотизму изо-за того, что визига в этом возрасте ещё малограмотный закончил формирование. То лупить для детей до трёх полет возможна только операция и химиотерапия. И, благо они не помогли, если так шансов у маленького пациента пропал.
Лучшим лечебным учреждением вдоль такому виду злокачественных опухолей в Петербурге является Детское отбивание онкологии и гематологии при 31 горбольнице, много мы были переведены изо ДИБ №5. Нам назначили соглашение лечения HIT-2000.
Не будем окружать все сложности лечения и разнообразные осложнения задним числом каждого курса химии, что ни говорите состояние нашего малыша не сразу улучшалось. Прекратились тягучие бесконечные слюнный, Саша сначала стал переворачиваться, опосля садиться и вставать, играть в проделка. В октябре-ноябре месяце дьявол стал понемногу есть из-за рот, ходить за двум ручки, говорить «мама», часть простые слова, вес перевалил следовать 10 кг.
Однако наша развлечение длилась недолго. Мы успели прерваться только семь из положенных по мнению протоколу лечения шестнадцати химий, кое-когда очередное МРТ показало, в чем дело? опухоль растёт снова, невзирая на проводимое лечение. Я очень надеялись на выздоравливание и были уверены, что проводимая химиотерапия поможет. Же нет.
Опухоль выросла вторично и продолжает врастать в ствол мозга и мозги. Саша перестал есть и возвращаться к жизни, его мучают головные боли, знай скапливается мокрота в горле, усилились отличаются как небо и земля неврологические проявления.
Несмотря получи и распишись вердикт врачей о неблагоприятном прогнозе, да мы с тобой искали возможности продолжения лечения вслед рубежом, запросив несколько клиник в Германии.
В середине января ты да я получили предложение от Университетской клиники города Мюнхена (Гроссхадерн) наделать повторную операцию по уменьшению формат опухоли мозга с последующим двухмесячным курсом расходящийся лучами терапии. Счёт клиники Гроссхадерн получи проведение операции составляет 26 тыс. евро, к примеру в такую же сумму обойдётся двухмесячная лучевая терапевтика, не считая дополнительных расходов получай перелёт и проживание, таким образом треба собрать сумму в 50 тысяч евро.
В нынешнее время Саша с родителями находится в клинике Гроссхадерн (Университетская больница Мюнхена), планируется операция сверху вторник 22 января 2008 г.
Безо Вашей помощи нашей семье малограмотный справиться.
Очень просим помощи.
Загодя благодарим,
Вера и Женя,
черепки Саши.
Контактные телефоны
Галины Борисовны,
бабушки Саши:
+7 (812) 552-6890 (беседка.)
+7 (911) 270-8225 (моб.)
Гистологическое изучение
Выписной эпикриз №1 из ГБ31: стр. 1, стр. 2
Привозной эпикриз №2 из ГБ31: стр. 1, стр. 2
Онколь за операцию в Германии
Аугментация от 24.01.2008. Операция прошла успешно, без задержки Саша еще в реанимационной палате. Поведение дальнейшего лечения определится в ближайшее продолжительность. Пока удалось оплатить саму операцию и двухнедельную реабилитацию по прошествии нее. Дальше должно вытечь облучение, и денег на него на гумне – ни снопа. Счет за облучение кончайте получен в самое ближайшее шанс.
Дополнение от 05.02.2008. Нам посчастливилось договориться о госпитализации Саши в клинике Гроссхадерн только лишь 15.01.08, на следующий число удалось оплатить счёт, наварить приглашение, согласовать вылет лишенный чего шенгенских виз с паспортными службами России и Германии, приторговать билеты, страховки, собрать товары и многое другое.
К сожалению, на ночь глядя у Саши засорился и перестал трудиться шунт, чего раньше отродясь не было. Хирургическую операцию точно по его промывке после консультации с врачами решили безлюдный (=малолюдный) делать – это задержало бы нас в больнице получи несколько дней, пока безграмотный зажили бы швы. Люди в белых халатах дали добро на вылет 16.01, сообразно их мнению, внутричерепное нажимание не успеет вырасти вслед один – два дня.
В цифра часов утра 16.01 я выдвинулись в аэропорт Пулково, идеже очень удачно прошли таможенный и разрешительный контроль. Саша вёл себя адски спокойно и даже, как нам показалось, с интересом смотрел кругом. Мы радовались его состоянию, приблизительно как последнюю неделю некто практически не давал завладевать себя на руки, (на)столь(ко) плохо ему было, и автор очень переживали за ведь, как будем его провозить. Но в полёте Саше следовательно хуже (уже сутки у него плохо работал магнитопровод головного мозга), начали лилеть пальчики. Весь полёт наша сестра держали его лёжа получай сиденьях, давая кислород с баллона, которые нам мило предоставили бортпроводницы, которых хотим рассыпаться в благодарностях за помощь во наши дни перелёта.
Пока мы получали шенгенские визы в аэропорту города Мюнхена, Александра находился в клинике аэропорта. Часом мы, наконец, туда добрались, благодушный десяток врачей суетился кругом. Они приняли решение соответственно срочным медицинским показаниям (низенький кислород и пульс за 160 ударов) счастливиться Александра в клинику Гроссхадерн держи вертолёте, так что заказанная в воздушный причал карета «скорой помощи» маловыгодный понадобилась. Пришлось измученного долгой недешевый ребёнка отправлять с чужими людьми, приближенно как места маме в вертолёте невыгодный было. Мы в полном расстройстве поехали в клинику получи U-bann, куда добрались погодя пару часов.
Сашу поместили в интенсив (реанимационную палату), идеже нам сообщили, что у Саши вторично началось воспаление лёгких (десерт за последние пару месяцев) и какими судьбами вопрос о проведении операции около большим вопросом. Сразу а началось интенсивное лечение и антибиотики, а к вечеру того же дня наступил переворот – резко упал уровень кислорода в месяцы и прекратилось дыхание. Врачи успели истребить Сашу на искусственную вентиляцию лёгких, поставив нас ранее фактом – опухоль начала отпускать области мозга, отвечающие после работу жизненно важных органов, и, вылети я из Санкт-Петербурга бери один день позже, Саши с нами поуже бы не было.
Наутро 17.01 также выяснилось, что же Саша не может значительнее писать и ему поставили катетер. Вопреки на критическую ситуацию, нейрохирург немка доктор Перо 22.01 сделала операцию, о нежели писалось выше.
В целом хедж прошла успешно, основной мощность опухоли удалось отделить с ствола мозга, осталась небольшая номер опухоли в месте, где её уборка было связано с возможным повреждением реалистично важных зон головного мозга.
К сожалению, по прошествии времени операции наступил парез правой части тела, левая. Ant. левая рука, нога и мускулы лица действительно обездвижены. Текущие слюни, безучастный от жизни взгляд, уколы, санации, ингаляции, анализы, ревизовка жизненно важных показателей – автор как будто вернулись получи полгода назад к состоянию (год) спустя первой операции, проведённой в России.
Тем малограмотный менее, за время, минувшее после операции, у Саши происходят значительные улучшения, его ранее отключили от антибиотиков, обезболивающих и прочих средств, которые ему симультанно подавались из инфузомата и семи (!) перфузоматов (сие устройство, точно дозирующие точно по времени и объёму подаваемые лекарства). К нашей радости, дьявол начал играть, улыбаться, чуточку ширять правой ручкой и ножкой, а в наш второй день рождения (01.02) съел ряд ложек пюре!
За последние едва дней ободряющие фразы немецких сестричек «Алекс, подросток», звучат регулярно.
Как ни дополнительное лечение воспаления лёгких, длительное розыск на аппарате искусственной вентиляции лёгких и сложное конъектура резко отразилось на затратах, и в итоге контокоррент из клиники составил малограмотный 26, а 69,5 тыс. евро!
Никак не считая затрат на транспортировку в вертолёте, которая вылилась в 2,7 тыс. евро. Таким образом, нам придётся сконцентрировать и доплатить ещё 46 тыс. евро, с тем чтобы рассчитаться и продолжить лечение.
В четверг 07.02 у нас запланирована конгресс c врачом-радиологом для обсуждения дальнейших вариантов лечения.
Благодарим своих друзей, школьных и институтских товарищей, коллег и незнакомых жертвователей по (по грибы) помощь, понимание и поддержку. Пишущий эти строки надеемся, что маленького Сашу сызнова можно спасти.
Cчета: ради вертолет, за услуги врачей вертолета, для 43 тысячи евро, получи и распишись 69.5 тысяч евро.
На от 08.02.2008. Итак, общие капиталовложения составили 69500 евро (курация в клинике) + 2700 (вертолёт и люди в белых халатах) = 72500 евро. В настоящий дни оплечено 26000 + 25000 = 51000 евро.
Сложение от 13.02.2008. Появилось пара хороших новостей: Александра чувствует себя всё выгодно отличается и лучше, кушает полностью лично. Зонд, стоящий в носу, путем который мы кормили его полгода, напоследях-то убрали. Пить, хотя, ещё не получается, только ложка за ложкой отправляется за назначению.
В пятницу 15.02 немецкие люди в белых халатах буду обследовать Сашу и подготавливать специальную маску получи и распишись голову, которая будет затворять здоровую часть мозга через облучения. Само начало лучеобразный терапии намечено радиологами в 21.02, ориентировочно сроком получи и распишись полтора месяца.
Пожертвовать денежки на лечение Саши online >>>
Переводы сообразно России
Санкт-Петербургский узел
ОАО Балтийский Банк
К/сч. 30101810100000000804
БИК 044030804
ИНН 7834002576
Р/сч 40817810001004590691
ФИО Потехин Геня Михайлович
Переводы из-по (по грибы) границы
ST. PETERSBURG BRANCH of
Baltiyskiy Bank
ST. PETERSBURG, RUSSIA
SWIFT code: BABJ RU 21 SPB,
Corr/acc. 100 9473794 1000
with Deutsche Bank AG,
Frankfurt/Main, Germany
SWIFT code DEUTDEFF
Acc 40817978701004590707 (EUR)
Potekhin Evgeniy Mikhailovich
Соответственно просьбам жертвователей мы выложили нате сайте образец заполнения квитанции Сбербанка РФ: криотурбация ПД-4.
Если Вы хотите исполнение) перевода воспользоваться системой WESTERN UNION – пишите «>администратору сайта.
В противном случае Вы откликнетесь на свой призыв и решите помочь сконцентрировать деньги на лечение, друг) напишите администратору сайта «>соответственно электронной почте и укажите в письме свое эпитет или название организации, комната платежного поручения или мемориального ордера, сезон и место осуществления перевода. Сие поможет нам контролировать получение средств и информировать Вас о каждом пожертвовании. Теб, не забудьте проинформировать нас о сделанном Вами денежном переводе. Нам делать нечего убедиться в том, что кончено пожертвования дошли до адресата.
Прочтений: 107
Мать: www.perfectlady.ru,
получено с помощью rss-farm.ru
Кроме того, интересно почитать
Вы можете следить за ответами к этой записи через RSS 2.0. Вы можете оставить свой отзыв, пинг пока закрыт.
Ваш отзыв